DU SER IKKE DET, JEG MÆRKER
“Smerterne var ikke noget, som jeg bildte mig selv ind.” I Danmark lever omkring ti procent af alle kvinder i den fødedygtige alder med endometriose - en kvindesygdom, hvor væv, der ligner det i livmoderen, sidder og bløder andre steder i underlivet og bughulen.
Fem kvinder åbner op om, hvad sygdommen fra sit skjul har gjort ved dem. Fælles for dem alle er, at det har givet dem nedsat fertilitet og stærke smerter i underlivet, der er endt med en eller flere operationer.
For nogle af dem har det været en lang udredning fyldt med uvished og tvivl på, hvad de mærkede i dem selv. Det tager i gennemsnit syv år at få stillet diagnosen, og det er kun 20 procent, som Anne, Stephanie og de andre, der har sygdommen, som får det konstateret.
Ingen af kvinderne havde hørt om endometriose, før det blev skrevet i deres journal. Årsagen til sygdommen kender vi ikke. Kvindesygdomme er generelt underbelyste - og endometriose er ingen undtagelse. For første gang nogensinde blev der i 2020 bevilliget midler til at forske i endometriose. Forskerne kræver en national handleplan, der kan sikre, at kvinderne får den rette behandling og en hurtigere diagnose, da det kan have stor betydning for, hvordan sygdommen udvikler sig.
Alt imens jagter Mette J., Anne, Mette M., Christina og Stephanie deres drømme, der ligger skjult bag muren af smerter, der konstant vokser sig højere. Smerter, der får dem til at føle sig alene, blokerer for flirt, sex og kærlighed, og truer håbet om at blive mor. Der er ingen, der kan se det på dem, men de mærker smerterne, der forlanger, at kvinderne lytter til deres kroppe og giver dem selv kærlighed og opmærksomhed. En opmærksomhed, som de håber, at endometriose kan få, så andre unge kvinder kan få den rette hjælp i tide, hvis deres menstruation gør mere ondt, end den bør.
2024
“Smerten er det værste ved min sygdom, men efter det kommer medicinen.” - Mette J., 44 år. Da Mette for ti år siden, efter ni operationer, fik besked om, at lægerne ikke kunne stille mere op, blev hendes eneste mulighed at sige ja til morfin. 40 milligram dagligt gør, at hun kan være den mor, som hun ønsker at være for sine to børn.
Men det er også det eneste, Mette kan magte lige nu. Hun har intet overskud tilbage til at finde ud af, hvad hun gerne vil for sig selv, og får hun ikke sin medicin i tide, rammes hun af koldsved, opkast, rystelser og en følelse af at være misbruger. Tankerne om, hvad det daglige indtag gør ved hende, fylder, for hun vil gerne leve et langt liv og se sine børn blive voksne.
“Jeg føler mig ensom indeni, når jeg er i smertehelvede, uden at andre kan se det på mig.” - Anne, 31 år. En efterårsnat vågnede Anne som 19-årig op efter seks timer i fuld narkose til kirurgens ord: “Hvis du vil have børn, skal du få dem tidligt.” Fra det sekund hun forlod sygehuset med et nu inderligt ønske om at skabe en familie, var hun overladt til sig selv. Efter fem års ensom kamp, strømmede glæden ud i hendes smertefulde krop, da det, ved hjælp af en donor, lykkedes at blive gravid. Med sit ufødte barn i maven jagtede hun kærligheden, for hun drømte om en familie, hvor der også var en far. Efter to år mødte hun Jacob, og da hendes lille pige for første gang kaldte ham for far, var drømmen gået i opfyldelse.
“Jeg lytter til min krop nu og tør være den, der har brug for hjælp.” - Mette M., 42 år. Smerterne blomstrede for alvor op, da Mette stoppede på hormoner, efter hun fødte sin datter for 12 år siden. Inden sygdommen tog til, var hun den, der ordnede alting selv, men over årene blev hun mere og mere træt. Det endte med, at hun efter mange års undertrykkelse af smerter, fik fjernet cyster og endometriosevæv i underlivet.
Det har taget tid for Mette at møde sin sårbarhed og forstå, at hendes smerter er ægte, og at det er okay, at hun ikke kan det samme længere. Erkendelsen fik hende til at åbne op overfor sin familie, så det blev muligt for dem at hjælpe hende. Det har givet hende et tættere forhold til sine nærmeste, som hun ikke ville være foruden.
“Jeg forsøger at følge med på et løbebånd, hvor hastigheden er skruet alt for højt op." - Stephanie, 33 år. Smerterne fra Stephanies underliv bestemmer, hvornår hun må trække sig og søge hjem under den varme bruser. Under vandets kærlige omfavnelse spreder tvivlen sig i hende: Tror folk mon, at hun lyver, og at det handler om, at hun ikke lige orker middagsselskaber eller lange arbejdsdage. Da hun for tolv år siden fik fjernet en samling af gammelt blod på størrelse med en tennisbold fra bughulen, blev hun bekræftet i, at smerterne er ægte. Men når hun ser på, hvordan andre lever, sidder hun tilbage med en følelse af, at hun kun fik lov til at smage på det næstbedste liv.
“Jeg har altid elsket sex, men smerterne tog nydelsen fra mig.” - Christina, 30 år. Christina og hendes mand forsøgte inderligt at holde på deres sexliv, men det endte ofte med at mislykkes, fordi det gjorde for ondt på hende. Vreden over de intense smerter i Christina forvandlede sig hurtigt til tårer. Hun havde lyst til ham, men smerterne rev hende væk fra nydelsen og nærværet. Det udfordrede med tiden Christinas opfattelse af kvindekroppen som sensuel og frugtbar. Det fyldte ikke længere kun i sengen, men flød over i en generel usikkerhed i hendes møde med omverden. Det lykkedes dem at få en lille dreng, men ægteskabet overlevede ikke hormonbehandlingerne og udfordringerne med sex, der opstod under graviditeten. Men i dag forsøger hun gennem akupunkturbehandling at genfinde lysten.
